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Maladie de Charcot (SLA) : comment aider le patient à communiquer et à conserver son autonomie ?

par Morgane
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La maladie de Charcot, appelée aussi sclérose latérale amyotrophique ou SLA, est une maladie rare, mais elle touche quand même 150 000 personnes dans le monde. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative des motoneurones. Elle provoque une perte de l’autonomie et une difficulté ou encore une incapacité à communiquer, mais il est possible d’aider les patients atteints.

Aider le patient à conserver son autonomie

La maladie de Charcot provoque une dégénérescence des neurones. Cela conduit ensuite à une atrophie des muscles et à une perte d’autonomie. Un patient atteint de la SLA a des difficultés à effectuer des gestes du quotidien comme se déplacer par exemple. Il est possible d’aider un patient à conserver son autonomie en faisant appel à un ergothérapeute, en achetant un fauteuil roulant électrique adapté ou en sollicitant l’aide d’un psychomotricien.

Faire appel à un ergothérapeute

L’ergothérapeute est l’un des professionnels qui peuvent aider un patient atteint de la maladie de Charcot. Son rôle consiste à maintenir l’autonomie. L’ergothérapeute préconise des aides techniques comme l’aménagement du domicile ou encore l’achat d’un fauteuil roulant électrique. Grâce aux préconisations de l’ergothérapeute, vous saurez comment rendre la vie du patient agréable.

Acheter un fauteuil roulant électrique adapté

Si vous voulez aider un patient atteint de la maladie de Charcot, achetez un fauteuil roulant électrique adapté pour l’aider à se déplacer facilement. Des sites spécialisés proposent divers modèles de fauteuil roulant pliable en fonction des besoins. Vous pouvez acheter un fauteuil pour les déplacements en ville, à domicile, etc. Les fauteuils roulants proposés conviennent en plus aux voyages en voiture ou en avion si le patient veut aller se reposer en bord de mer par exemple, car ils sont compacts et pliables.

Faire appel à un psychomotricien

Le psychomotricien est un professionnel qui peut aider un patient atteint de la SLA grâce à une approche thérapeutique. Il analyse les troubles moteurs du patient et l’accompagne psychologiquement pour l’aider à développer des capacités motrices qui favorisent l’autonomie. Le psychomotricien aide aussi le patient à réaliser des interactions sociales favorables à l’autonomie, mais aussi au bien-être.

Contacter un kinésithérapeute

La maladie de Charcot peut provoquer des douleurs, des crampes, de l’inconfort au niveau des membres supérieurs et inférieurs, etc. Un kinésithérapeute peut aider un malade de la SLA à conserver son autonomie. Ce professionnel peut soulager les douleurs, les crampes et les gênes en préconisant des exercices pour stimuler la marche et favoriser la mobilité. Il propose aussi des exercices qui permettent de renforcer les muscles, d’améliorer la santé respiratoire, etc.

Aider un malade de la SLA à communiquer

La maladie de Charcot provoque divers troubles qui impactent la faculté de communiquer. Les troubles de la parole et la communication altérée sont les symptômes les plus fréquents (dysarthrie, dysphonie, etc.). La sclérose latérale amyotrophique provoque aussi des troubles cognitifs qui touchent le langage et l’interaction sociale. Pour aider un patient atteint de la SLA, il est possible de faire appel à un orthophoniste. Vous pouvez aussi utiliser la CAA ou communication alternative améliorée.

Solliciter l’aide d’un orthophoniste

Parmi les symptômes de la maladie de Charcot, il y a les troubles ORL comme la dégradation de la voix, de la parole, voire même la déglutition. Ces troubles impactent la communication, mais aussi le confort, le bien-être, etc. L’orthophoniste peut prévenir les troubles ORL causés par la maladie de Charcot. Si les symptômes concernant les troubles ORL sont déjà présents, l’orthophoniste aidera le patient et son entourage à utiliser les outils de communication nécessaires au quotidien.

Utiliser la communication alternative améliorée (caa)

Parmi les outils de communication qu’un malade de la SLA peut utiliser pour communiquer, il y a les outils de la CAA ou communication alternative améliorée. Le patient peut utiliser :

• Un appareil de communication et des dispositifs d’accès équipés de technologies avancées
• Utiliser des systèmes d’appels malades (contacteurs, adaptateur prise infirmière, alarmes, etc.)
• Utiliser un appareil équipé d’une commande oculaire (en cas d’incapacité totale à communiquer)

Financer les aides techniques et les dispositifs pour un patient atteint de la SLA

Les dispositifs et les aides techniques mis en place pour aider un patient atteint de la SLA peuvent être onéreux en fonction des besoins du malade. Il est par contre possible de les financer. Le PCH ou Prestation de compensation du handicap propose par exemple une aide financière à toutes les personnes en situation de handicap.

Le FDC ou Fonds départemental de compensation peut aussi vous aider dans le financement des dispositifs et aides techniques que vous voulez acheter pour un patient atteint de la maladie de Charcot. Vous pouvez vous rapprocher des associations de malades pour connaître les aides et les financements que vous pourrez obtenir pour financer un aménagement, un matériel, une aide technique, etc.

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